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26/02/2019 à 11:37

Co-construction de tous les acteurs concernés,

je suis très heureuse de participer au PTSM 69 avec tous

les membres du collectif des personnes concernées !  

Les personnes concernées sont les personnes directement concernées par une maladie mentale.

Nous avons balayé le terme usager, plutôt pas terrible pour nous désigner.

"La démarche d’élaboration du Projet territorial de santé mentale du Rhône (PTSM) est en cours depuis l’automne 2018.

Cette démarche, prévue par la loi de santé de 2016, repose sur l’initiative des acteurs et leur mobilisation conjointe. Elle a pour objectif d’améliorer la qualité des réponses en santé mentale sur le Rhône, à travers un plan d’action sur 5 ans.

Afin de vous informer de son évolution, de son contenu et des modalités de mise en œuvre, découvrez l’animation réalisée à cet effet en cliquant sur l’image."

Que vous découvrirez en cliquant sur le lien ci-dessous

Le PTSM du Rhône

Le 20 juin 2019, nous avons été invités à présenter notre collectif et à parler de notre participation au PTSM 69, par les organisateurs, CRES et ARS PACA, plus précisément Vincent Girard, référent régional santé mentale à l’ARS PACA, "un homme qui fait bouger la santé mentale en PACA", lors d'une journée s'adressant aux usagers de la santé mentale, aux professionnels et animateurs départementaux des Projets Territoriaux de Santé Mentale.

journée intitulée :

Les droits et la participation des usagers en santé mentale, des liens nécessaires.

[ 20191020    Vous trouvez ci dessous  la version pdf de notre Powerpoint, de la constitution en passant par le fonctionnement et du mode d'action du collectif pour la co-construction du diagnostic, et bientôt la feuille de route du Projet Territorial de Santé Mentale.

Après avoir pris conscience que des points qui nous semblaient aller de soi, ne l'étaient pas pour tout le monde, je rajoute aujourd'hui  une version plus détaillée, à l'attention des personnes intéressées, personnes concernées et chefs de projets qui souhaitent la constitution d'un collectif de personnes concernées ]

Vous pouvez imprimer le pdf en livret A5

Lors du 1er COPIL du PTSM 69, Marie-Paule Chanel a demandé pourquoi les personnes concernées ne sont pas représentées aussi par un.e co-président.e en tant qu'acteurs au centre du PTSM, et sa demande a été immédiatement acceptée. A l'Assemblée Générale qui a suivi, j'ai demandé des modifications de la lettre de cadrage dans la partie nous concernant. C'est ainsi que nous avons un collège des personnes concernées, séparé de celui des familles. Pour que notre voix soit vraiment prise en compte. Ben oui, le moins que l'on puisse dire, c'est qu'en psychiatrie, dans les familles, dans la société, le modèle est trop souvent l'infantilisation des personnes concernées. Prendre la diagonale, c'est toujours plus direct et rapide que de suivre l'angle droit ! C'est vrai, comprendre une personne concernée, ce n'est pas facile ! Ça n’est pas, non plus pour nous, facile de se comprendre, je vous rassure, sans compter que pour nous, c'est du "pas à pas" , du 24 h/24 !

Et s'il n'y avait "que" la maladie !

Ce serait déjà dur, et même terriblement désespérant .

Sans compter que beaucoup d'entre nous sont personnes concernées et famille.

Sans vouloir minimiser les autres, page 8, un message très fort, qu'on a adopté de AMAHC :

"Rien pour les personnes, sans les personnes"

Ou autrement dit :

Co-construction avec nous 

La situation hors-contexte favorise

la prise de recul nécessaire à la compréhension mutuelle

Notre participation à la co-construction dans les groupes de travail

fait bouger les positions

6 décembre 2020 mise à jour

On a fait notre maximum. Au delà de la mise en commun de nos expériences personnelles, on a élaboré des propositions. On les a discutées entre nous, et enrichies. Dans les réunions de travail, on vous les a présentées, on les a argumentées, on a essayé de vous comprendre, on vous a compris, sur certains points, on a beaucoup communiqué hors contexte lors de ces réunions de travail. Nous avons réussi à convaincre beaucoup d'entre vous du bien-fondé de nos demandes.

Dans les groupes de travail pour l'élaboration de la feuille de route, ensemble, nous avons ajusté notre demande à vos contraintes. Inutile d'exiger la perfection, l'accord parfait n'existe que dans la musique et encore, cela dépend aussi de nos oreilles.

Le COVID a permis à certains, de faire le pas vers des propositions qui vous semblaient impossibles à mettre en œuvre auparavant. La feuille de route est prête. Ne reste qu'à la valider. Il y a tant de personnes concernées qui souffrent et cela ne fait qu'augmenter. Même quand on en est sorti, on peut encore souffrir.

Qu'est-ce qu'il faut que l'on fasse, encore, pour vous aider à nous comprendre ? 

Il est 2 heures du matin, 6 décembre 2020, je viens de faire quelques corrections de police qui n'étaient pas spécifiées et  de mettre un lien de mon OneDrive pour que vous puissiez imprimer la version MSM 2022, et je sanglote en écrivant ce qui est ci-dessus, je vous dirai peut-être demain pourquoi, parce qu'il est tard.

20 février 2021 mise à jour

Je sais dore et déjà ce qui a déclenché cet afflux d'émotions.

C'est d'avoir eu à affronter toutes ces épreuves pour défendre mes intérêts, en plus du traumatisme. En effet, le 25 novembre dernier, alors que la nuit venait de tomber, j'ai eu un accident stupide sur la piste cyclable mixte, pour avoir voulu marcher 500m jusqu'à super U acheter des piles, au lieu d'y aller en voiture. Pas d'éclairage. peut-être qu'un nuage est passé par là, je ne sais pas. J'ai fait un vol plané à cause de racines bien vivantes d'une souche de sapin et j'ai atterri sur 2 autres ! Un traumatisme crânien, et des contusions. Je dois au fait d'être sous anticoagulant d'avoir été emmenée par les pompiers aux urgences de l'Hôpital Pierre Oudot à Bourgoin-Jallieu. Cet accident a bien failli me coûter la vie. Un des impacts était sur la limite de l'orbite de l'œil droit.  Lunettes cassées, téléphone choqué, cerveau aussi. On a tout chez le même assureur, mais la multi accident perso n'était pas dans notre package. Jusqu'à maintenant, je n'ai pas encore pu faire la lettre à l'organisme responsable de la piste cyclable. Parce que que c'est encore dans le désordre dans ma tête. Je ne savais pas qu'un traumatisme crânien, cela traumatisait autant.

Probablement aussi le contrecoup émotionnel des réactions suite à mon départ du PTSM et bien avant.

Pour le PTSM 69, je n'ai pas pu m'exprimer, on a coupé mon micro au cours de l'Assemblée Générale… Voilà voilà. Ca m'apprendra, de faire un choix pour préserver ma vie…, c'est ça ? Eh oui, j'ai quitté un projet qui me tenait énormément à cœur pour ne pas mourir sur l'autoroute en m'endormant. J'en ai profité pour débrancher aussi, de fait. Le grand écart, c'est pas dans mes compétences. Pas envie de refaire le grand saut. Prendre cette décision m'a beaucoup coûté, même si j'avais beaucoup de frais de déplacement à ma charge, bien trop importants pour ma maigre retraite. Les bisbilles et désaccords avec les personnes, c'est très important aussi - et je m'en serais bien passée - mais à mes yeux secondaire, à côté de tout ça.

L'argumentation, vendre, la négociation, c'était mon métier et je l'ai même enseigné sur le terrain en animation des ventes, avec de belles réussites.

La solitude dans un projet, ça par contre, pas habituée. C'est paradoxal. Travailler en bénévolat avec des personnes rémunérées, qui n'ont pas le temps de communiquer, c'est pas top. Se sentir disparaitre, comme un morceau de sucre qu'on a plongé dans l'eau, c'est pas top non plus.

J'ai déjà perdu 30 ans de vie professionnelle à cause de la maladie mentale, j'ai encaissé, je suis passée par de nombreuses et très grandes épreuves, j'en suis sortie guérie avec bagages. A un moment, au PTSM, j'ai senti que je dérangeais, puis au fil du temps, c'est moi qui me suis sentie vraiment mal à l'aise. Maintenant, je choisis ma vie. A 68 ans, il est temps.